La fibromialgia fue objeto de una serie de actividades en diferentes ciudades este domingo (17) para llamar la atención sobre la naturaleza del síndrome y exigir acciones para garantizar los derechos y el tratamiento adecuado en el Sistema Único de Salud (SUS).
En Brasilia, el evento tuvo lugar en el Parque da Cidade. Se ofrecieron sesiones de acupuntura, liberación miofascial, orientación sobre fisioterapia, abordaje psicológico y conversaciones para concientizar sobre el síndrome.
La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por Dolores difusos en músculos y articulaciones en diversas partes del cuerpo, a menudo acompañados de fatiga intensa, alteraciones del sueño, dificultad para concentrarse y cambios de humor. Aunque no causa inflamación visible ni deformidades físicas, la afección afecta significativamente la calidad de vida de los pacientes y puede dificultar las actividades diarias y el desarrollo profesional.
La funcionaria pública Ana Dantas, una de las organizadoras de la actividad, explica que la movilización nacional busca darle más visibilidad a la enfermedad y exigir los derechos de quienes conviven con ella.
“Es una enfermedad que no es visible, existe en nuestro cuerpo, pero nadie la ve”.
En Brasil, las personas con fibromialgia han recibido, en los últimos años, un mayor reconocimiento por parte del Estado. Esto se debe a que una ley federal de 2023 estableció directrices para que el SUS atienda a las personas con la enfermedad. La legislación prevé una atención multidisciplinaria, fomentando la difusión de información sobre la enfermedad y fomentando la formación de profesionales de la salud. Pese a ello, todavía no hay acceso a diagnóstico y tratamiento especializado a través del SUS.
El marco legal garantiza el acceso a los mismos derechos que las Personas con Discapacidad (PcD), pero requiere aprobación en una evaluación biopsicosocial. También prevé la posibilidad de acceder a la asistencia por incapacidad temporal (prestación de enfermedad), jubilación por invalidez y la Prestación de Pago Continuo (BPC).
“Nuestra movilización tiene como objetivo buscar políticas públicas, adaptando la demanda de la comunidad de fibromialgia en el SUS”, agrega Ana Dantas.
Servidora pública Ana Dantas participa en evento de Movilización Nacional por la Fibromialgia – Valter Campanato/
El servidor público de 45 años descubrió la enfermedad hace poco más de un año e informa sobre las limitaciones impuestas.
“Las cosas que hacíamos allí durante 20 minutos tardan unas tres o cuatro horas en terminarse. Es todo muy lento, está el tema del olvido, se nos olvidan las cosas fácilmente, además del dolor, el dolor está en todo el cuerpo”, relata.
La fibromialgia es más común en mujeres entre 30 y 60 años, pero puede afectar a personas de cualquier edad y sexo. Las causas exactas aún no se conocen del todo, pero los expertos señalan que el síndrome está relacionado con cambios en el funcionamiento del sistema nervioso central, lo que amplifica la percepción del dolor. Factores como el estrés prolongado, los traumas físicos o emocionales, la ansiedad, la depresión y la predisposición genética pueden contribuir a la aparición de la enfermedad.
Síntomas y tratamiento.
Entre los principales síntomas se encuentran dolor persistente durante más de tres meses, sensibilidad al tacto, sensación constante de cansancio, sueño no reparador, rigidez muscular y episodios de “niebla mental”: dificultad con la memoria y la atención. También pueden producirse dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable y aumento de la sensibilidad al ruido, la luz y la temperatura. El diagnóstico es clínico, basado en la evaluación médica y la exclusión de otras enfermedades con síntomas similares.
El tratamiento de la fibromialgia suele implicar una combinación de medidas. Se pueden utilizar medicamentos para controlar el dolor, mejorar el sueño y tratar los síntomas asociados, como la ansiedad y la depresión. Además, el ejercicio físico regular (especialmente caminar, hacer aeróbic acuático y estirarse) se considera esencial para reducir los síntomas. Terapias psicológicas, fisioterapia, técnicas de relajación y cambios de estilo de vida también forman parte de las estrategias más recomendadas. A pesar de no tener una cura definitiva, la fibromialgia se puede controlar, permitiendo a muchos pacientes mantener una rutina activa y una calidad de vida.
“En este proceso de abordaje de la enfermedad desarrollamos conciencia, es lo que llamamos psicoeducación, sobre todo lo que involucra esta condición, las limitaciones. Porque afecta la autoestima de muchas mujeres, precisamente porque son muy limitadas, por eso es muy importante saber afrontarlo y recibir apoyo”, señala la psicóloga Mariana Avelar, quien trabaja con pacientes con fibromialgia.
La poca visibilidad de la enfermedad también se expresa en la escasez de datos sobre el número de personas con fibromialgia en el país.
“En la práctica, a pesar de la ley, el acceso a prestaciones y derechos sigue siendo muy burocrático. Y muchos profesionales aún no conocen esta ley ni cómo abordar el problema. Es necesario que la ley se imponga”, destaca la enfermera Flávia Lacerda, que participó de la actividad y también trabajó con pacientes en esta situación.
