Poco después de cumplir 20 años, el cauchero y agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, hoy de 65 años, fue diagnosticado con una rara enfermedad que afectó drásticamente su vida, en el interior de Acre.
Conocida como Enfermedad de Jorge Lobo o lobomicosis, la enfermedad causa lesiones nodulares similares a queloides en diferentes partes del cuerpo como orejas, piernas y brazos.
Endémica de la Amazonía occidental, la DJL, como también se le llama, tiene un profundo impacto psicológico ya que afecta la autoestima del paciente, quien muchas veces termina abandonando la comunidad y aislándose debido al estigma.
En el caso del señor Augusto, la enfermedad provocó que dejara de trabajar, apareciendo bultos en su rostro, provocándole dolor, picazón e inflamación. La condición empeora aún más con la exposición al sol.
“El problema por el que pasé no fue fácil. Uno, cuando es joven, se cree perfecto, sin defecto. Entonces hay que aislarse, sin manera, mejor dicho, de liberarse. Estar aislado a los 20 años, incluso cerca de los 65, no es nada fácil”, dijo Augusto. .
Después de más de 20 años viviendo con lobomicosis, el cauchero Augusto Bezerra da Silva mejoró de las lesiones en su rostro tras unirse al proyecto Aptra Lobo e iniciar un tratamiento gratuito. Augusto Bezerra da Silva/Archivo Personal
Historia
La DJL fue descrita por primera vez en 1931 por el dermatólogo Jorge Oliveira Lobo, en la capital de Pernambuco, quien informó el caso de una nueva micosis.
La infección se produce mediante la penetración del hongo en las lesiones cutáneas. A medida que progresan, las lesiones pueden causar desfiguraciones graves y discapacidad.
“Todo el que nos ve pregunta qué es, sin que tengas una respuesta que decir. No es fácil. Preguntan: ‘¿qué es esto?’ Y no sabemos cómo responder. El destino es el deseo de aislarnos para que nadie nos vea”, informó Augusto.
Datos del Ministerio de Salud registran, hasta la fecha, 907 casos de la enfermedad, de los cuales 496 fueron detectados en Acre, como es el caso del señor Augusto.
El DJL afecta principalmente a poblaciones ribereñas, pueblos indígenas y trabajadores extractivos –grupos en situación de vulnerabilidad social y con poco acceso a servicios de salud–.
“Incluso con mi familia traté de esconderme. Estaba avergonzado de mi propia familia, estaba avergonzado. Así que decidí quedarme solo en un lugar lejano”, continuó.
Proyecto Aptra Lobo
Durante décadas, los pacientes diagnosticados con DJL han adolecido de una falta de diagnóstico y tratamiento eficaz. Por esta razón, El Ministerio de Salud (MS) reunió a expertos en el tema y creó el proyecto Aptra Lobo, que acompaña a 104 pacientes con lobomicosis en la Región Norte. El objetivo es estructurar la gestión de la enfermedad en el Sistema Único de Salud (SUS).
Realizado en los estados de Acre, Amazonas y Rondônia, el proyecto integra asistencia, investigación clínica y generación de evidencia para apoyar la construcción de directrices en el SUS.
La iniciativa es liderada por el Hospital Einstein Israelita, en colaboración con la Secretaría de Vigilancia Sanitaria y Ambiental (SVSA), en el ámbito del Programa de Apoyo al Desarrollo Institucional del Sistema Único de Salud (Proadi-SUS), del Ministerio de Salud.
El proyecto, que también pretende estandarizar el flujo de atención para la lobomicosis, ya está mostrando resultados prometedores: más del 50% de los participantes mejoraron sus lesiones.
El tratamiento implica el uso del antifúngico itraconazol, disponible en el SUS, con dosis ajustadas a cada paciente.
Además de la gestión clínica, la iniciativa amplía el acceso al diagnóstico en zonas remotas, con biopsias y pruebas de laboratorio realizadas en el propio territorio, seguimiento y tratamiento de la enfermedad, además de realizar cirugías en casos seleccionados para extirpar las lesiones.
Según el especialista en enfermedades infecciosas y patólogo clínico del Hospital Einstein Israelita, Dr. João Nobrega de Almeida Júnior, los equipos locales participan activamente en el proyecto:
“Ellos son quienes captan a los pacientes, realizan el diagnóstico y el tratamiento de acuerdo con las directrices creadas por el proyecto”, dijo el infectólogo a Agência Brasil.
El médico destaca que el difícil acceso a las comunidades ribereñas, debido a la lejanía y la geografía de la región, dificulta el seguimiento de los pacientes, que se realiza cada tres meses, con el apoyo de centros de referencia en Rio Branco, Manaos y Porto Velho.
Infectólogo y patólogo clínico del Hospital Einstein Israelita, João Nóbrega de Almeida Jr. – João Nobrega de Almeida Jr/Archivo Personal
“El acceso es una barrera importante. Hay asistencia con los costos de transporte del paciente y expediciones para llegar a quienes viven en regiones más remotas y de difícil acceso”, informó.
En el caso del señor Augusto, el tratamiento redujo drásticamente las lesiones provocadas por la enfermedad.
“Hoy me siento más tranquilo porque tengo menos bultos en la cara y hoy me siento más aliviado del problema que venía viviendo”, dijo el cauchero que continúa tratamiento y ha retomado el contacto familiar.
“Pero no me sentí bien, ¿no? Ni siquiera podemos garantizarlo al 100%. Eso es todo: ya pasó el tiempo que vivía un poco aislado en casa, ya no tenía el placer de salir de casa. Compromete nuestra vida, es muy complicado que vivamos aislados en casa por una enfermedad. Pero hoy me siento más liberado, por decirlo mejor”, afirmó.
Manual
En diciembre del año pasado, el proyecto lanzó un manual que proporciona herramientas prácticas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y prevención de la lobomicosis, así como fortalecer la capacidad de acogida y atención a las poblaciones afectadas.
“El manual es el primer documento que ayuda en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, siendo un hito importante para una enfermedad tan antigua e históricamente desatendida”, afirmó el infectólogo.
Según Almeida hijo, los próximos pasos pasan por la elaboración de un documento más completo, como un Protocolo Clínico y Guías Terapéuticas (PCDT), que debería lanzarse en 2026.
“Terminaremos de analizar los datos generados por el seguimiento de los pacientes tratados con itraconazol, [para] elaborar un PCDT y discutir la renovación del proyecto en el que se discutirán acciones que dejen un legado duradero para la adecuada atención de los pacientes afectados. Esperamos seguir luchando para que la Enfermedad de Jorge Lobo deje de ser considerada una enfermedad desatendida”, concluyó.
