“Como caricias a un cactus”… El largo deambular médico de las víctimas de esta enfermedad poco conocida

Cuando era pequeña, la sobrina de Pascale Etchebarne, presidenta de la asociación Lipedema Francia, le decía a menudo: “tu cabeza, tu cara y tus manos no van con tu cuerpo”. Palabras infantiles para describir una patología que se caracteriza por una acumulación significativa y anormal de grasa, con mayor frecuencia en las extremidades inferiores. “Esta enfermedad crea una especie de asimetría”, admite.

Apodada “enfermedad de las piernas polares”, esta patología hormonodependiente con un factor genético se caracteriza por un conjunto de síntomas, que incluyen dolores agudos y punzantes en las piernas o hematomas espontáneos.

Aunque afecta a alrededor del 10% de las mujeres, el lipedema, reconocido desde 2018 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), sigue siendo poco conocido en Francia. Sin embargo, las lenguas empiezan a soltarse: la ex Miss Francia Camille Cerf, al revelar la aparición de lipedema tras su embarazo, dio visibilidad a esta enfermedad. Los casos en hombres, sin embargo, son extremadamente raros y están relacionados con la toma de ciertos medicamentos o con atrofia testicular.

El lipedema, una patología hormonodependiente, afecta al 98% de las mujeres.-AMLF

“Solo perdemos desde arriba”

“Actualmente son casi veinte años de deambulaciones médicas antes de tener un diagnóstico”, asegura Pascale Etchebarne. Esperó alrededor de cuarenta años para poner nombre a su sufrimiento. Ex enfermera de quirófano, tuvo que dejar su trabajo: permanecer estática, de pie, era una tortura, sufría de intensos dolores en las piernas “como quemaduras o caricias con un cactus”.

Pero el dolor no es sólo físico. A las mujeres que padecen esta patología también se les suele hacer sentir culpables por su peso o su aspecto físico. “Lo que nos hace sufrir es que nos dicen que es una cuestión de voluntad, que sólo hay que comer bien y hacer deporte, sólo que sólo perdemos altura”, insiste el presidente de la asociación de víctimas.

“Se trata de pacientes que luchan por mantenerse delgados. Muchos de ellos son delgados pero con ‘piernas de polo’ o brazos muy fuertes a pesar de que tienen un peso completamente normal”, añade la profesora Barbara Hersant, angióloga, especialista en cirugía del lipedema. El facultativo advierte del riesgo de “desarrollar patologías psiquiátricas y trastornos alimentarios”, ya que las recomendaciones de la profesión médica, insuficientemente formada, son irrealizables.

Cirugía plástica que no es estética

Cuando el lipedema resulta demasiado incapacitante para la movilidad de la paciente, es posible recurrir a la cirugía plástica para mejorar la calidad de vida. “No es una intervención estética”, insiste el profesor Hersant, “sino una cirugía que tiene como objetivo reducir la masa de lipodema, grasa enferma. Si es una liposucción, es especializada y tiene como objetivo respetar la red linfática”.

Sin embargo, para el seguro médico la operación se considera cosmética y no reembolsable. “Formamos un grupo de expertos y presentamos un expediente a la Alta Autoridad Sanitaria (HAS) en junio para solicitar la cobertura de esta cirugía”, añade el angiólogo. La asociación espera que los consensos científicos internacionales publicados recientemente, especialmente en Comunicaciones de la naturalezaayudará. En Alemania, por ejemplo, las cirugías en las que se produce un lipoedema grave ya están cubiertas.

Tratamientos no reembolsados… y caros

Antes de recurrir a la cirugía, es posible utilizar medias de compresión (y no de soporte) con malla recta, que mejoran el drenaje linfático. “Puede aliviar el dolor, pero son medias hechas a medida y pueden costar hasta 350 euros”, explica Pascale Etchebarne. Y necesita al menos dos por año. » Nuevamente, no hay reembolso. Otra recomendación: drenajes linfáticos regulares pero cuestan 120 euros cada vez, sin soporte.

“Recomendamos implementar normas de salud y alimentación con deporte regular, caminar 30 minutos al día o andar en bicicleta, fortalecer los músculos regularmente para activar la bomba linfática y practicar deportes acuáticos cada semana”, afirma la doctora Barbara Hersant. Es más fácil decirlo que hacerlo. “Cuando tienes las piernas deformes, piensas que eres fea y todos en la sociedad te dicen ‘estás gorda’, es difícil ponerte un bañador”, afirma Pascale Etchebarne. Sobre todo, ningún tratamiento puede curar completamente esta enfermedad crónica, que evoluciona en función de los acontecimientos hormonales.

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¿Cómo se explica el retraso de Francia en el tratamiento de esta patología? “Podemos preguntarnos si esto no está relacionado con el hecho de que es una enfermedad de la mujer”, se pregunta la angióloga. Y cabe señalar: “Todavía fueron necesarios casi veinte años de lucha con asociaciones de pacientes y sociedades científicas de ginecología para que la endometriosis fuera una patología reconocida. »