Había emoción en los ojos de la abogada Anaiara Ribeiro, de 43 años, cuando vio llegar a su hijo, João, de 18 años, a una universidad en Brasilia, en el Distrito Federal. “Su sueño era hacer un curso de periodismo”.
Tal fue el logro que su madre también decidió inscribirse y vivir el aula con él. Ser compañero de João en todo es la razón de vida de Anaiara, mucho antes del diagnóstico de autismo (leve a moderado) de su hijo.
El informe, que sólo recibió cuando tenía 8 años, fue la confirmación de lo que ella percibía en su vida diaria y las principales necesidades del niño. Desde que João tenía dos años, Anaiara empezó a acudir a diferentes especialistas cada día.
La madre decidió dejar su trabajo y vivir de forma independiente para poder brindarle más apoyo al niño. Trabaja noches, días festivos y fines de semana para mantenerse al día con todo.
“Nada tendría sentido si no fuera por ver su felicidad y su crecimiento, viendo hasta dónde ha llegado hoy”.
La vida le impuso aún más desafíos después del divorcio del padre de João. Que la cuidadora de una persona con autismo sea mujer, como en el caso de Anaiara, es una realidad brasileña. Éste es uno de los resultados de Mapa del autismo en Brasil lo que trae respuestas de 23,632 personas de todos los estados.
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Los datos detallados no se publicarán oficialmente hasta el próximo jueves 9, una semana después del Día de Concienciación sobre el Autismo, hoy (2). De estas respuestas, 18.175 son de responsables de una persona autista, 2.221 son responsables y también están dentro del espectro. La encuesta también contó con 4.604 respuestas de personas autistas mayores de 18 años.
El mapeo sin precedentes a nivel nacional fue una iniciativa del Instituto Autismos, que es una organización no gubernamental.
“La mayoría de los cuidadores son mujeres. Y la mayoría de estas mujeres no están en el mercado laboral. Esto dice mucho sobre los cuidados”, dijo la presidenta del instituto, la musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf, en una entrevista con .
Diagnóstico temprano
Sin embargo, uno de los datos que anticipó fue una situación distinta a la realidad de Anaiara Ribeiro con su hijo João, quien recién fue diagnosticado cuando tenía 8 años. Es una noticia positiva para el país.
“La edad media de diagnóstico ha sido la misma que los estándares internacionales: alrededor de los 4 años”, destaca Ana Carolina Steinkopf. Ella explica que cuanto más joven sea la persona diagnosticada, mejor será el camino hacia los tratamientos y cuidados necesarios para la estimulación.
Un factor de alerta que traerá la encuesta es que las familias gastan más de R$ 1.000 en las terapias necesarias. “La mayoría ha utilizado planes de salud para acceder a terapias”. Ana Carolina agrega que las familias del Norte y Nordeste utilizan la estructura del sistema público de salud más que otras regiones.
Sistema público
Respecto a los desafíos de la atención a personas con autismo en el sistema público, el gobierno federal emitió una nota garantizando que amplió la asistencia a personas con trastorno del espectro autista con una inversión de R$ 83 millones.
El Ministerio de Salud anunció que habilitará 59 nuevos servicios, que incluyen Centros de Rehabilitación Especializados (CER), talleres de ortopedia y transporte adaptado. Las ordenanzas serán firmadas este jueves.
“Estamos estructurando una red cada vez más preparada para atender a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el SUS, desde la identificación temprana en la atención primaria hasta la atención especializada, con equipos multidisciplinarios”, afirmó el ministro de Salud, Alexandre Padilha, en la nota.
Recomendaciones
Respecto a los resultados del mapeo, el investigador agregó que las autoridades públicas federales y cada estado recibirán recomendaciones para mejorar el servicio con base en estos datos. Sin embargo, entiende que la concienciación y la concienciación sobre el autismo ha aumentado año tras año.
No invisibilizar la enfermedad es importante, por ejemplo, para que haya más investigación y especialistas en autismo. En Brasil, el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE) estima que 2,4 millones de personas son autistas.
Cuanto antes llegue el diagnóstico, mayor será la posibilidad de que las familias reclamen sus derechos, que van desde el Beneficio de Pago Continuo (BPC) hasta acciones de inclusión en educación, salud y bienestar, por ejemplo.
Derechos
Como también lo fueron los logros de Anayara y João. “Inclusión, por ejemplo, en todos los espacios de ocio, donde la persona con autismo no paga entrada y el acompañante tiene un 50% de descuento”, afirma la madre.
El abogado, tras el divorcio, reconstruyó la familia. Se volvió a casar y tiene una hija de esta nueva relación.
“Yo soy una excepción. La mayoría de las madres que conozco siguen solteras o separadas. Sus padres las abandonaron, ya sea física o económicamente, pero yo tuve la suerte de encontrar una pareja que asumió la paternidad de João. Estamos muy felices”.
