En Brasil nacen cada año alrededor de 30.000 niños con algún tipo de malformación cardíaca, según el Ministerio de Salud. Este viernes (12), cuando se celebra el Día Nacional de Concientización sobre las Cardiopatías Congénitasla coordinadora de la División de Cardiología Infantil y del Adolescente del Instituto Nacional de Cardiología (INC), Renata Mattos, destaca que el acceso al diagnóstico está aumentando en el país.
“Aquí, en la Región Sudeste, tenemos más acceso que en la Región Norte, por ejemplo. Pero, en general, vemos que el diagnóstico se hace y el acceso al tratamiento es cada vez mejor”, evalúa el cardiólogo pediatra, especialista en hemodinámica de las cardiopatías congénitas.
Considerada una de las principales causas de mortalidad infantil por malformaciones, la afección requiere un diagnóstico temprano y un seguimiento especializado para aumentar las posibilidades de supervivencia y calidad de vida de los pacientes.
La estimación global es que alrededor del 1% de todos los niños nacidos vivos tendrán algún tipo de enfermedad cardíaca, de los cuales el 30% necesitará atención en la primera infancia.
Renata Mattos explicó a que el nombre de cardiopatía congénita engloba varias enfermedades, con diferentes niveles de gravedad.
“Es cualquier malformación en el corazón del niño que ocurre cuando el bebé todavía se está formando dentro del útero de la madre. Entonces, el corazón se forma con algún tipo de estructura incorrecta”.
Diagnóstico fetal
El cardiólogo pediatra explica que, cuando el problema se detecta dentro del vientre de la madre, durante el embarazo, es posible que en algunos casos sea necesario realizar cirugías para corregirlo. Sin embargo, es raro que exista una indicación de esto.
“En la gran mayoría de los casos, cuando hacemos el diagnóstico aún dentro del útero, en el feto, es principalmente para planificar cómo será el final del embarazo, cómo será el parto”.
Si, por ejemplo, se detecta algún tipo de enfermedad cardiaca que pueda requerir tratamiento nada más nacer el bebé, es necesario que este parto se produzca en un lugar que disponga de UCI, para que se pueda realizar una cirugía o un cateterismo. Si se trata de una enfermedad menos grave, la madre puede continuar el embarazo con normalidad y tener el parto según lo previsto.
En algunas enfermedades muy graves, si no hay tratamiento en los primeros días de vida, el bebé puede no sobrevivir. Las enfermedades cardíacas menos graves pueden presentar síntomas o algunas repercusiones más adelante.
Presta atención a las señales.
Cuando al bebé no se le diagnostica una enfermedad cardíaca grave al nacer, las familias deben prestar atención a algunos signos que pueden indicar problemas cardíacos.
Durante el seguimiento con el pediatra es necesario observar si el niño está creciendo y ganando peso dentro de la curva esperada para él.
“Si cuesta mucho ganar peso hay que investigar si es algo cardíaco”, dice el cardiólogo.
También hay que prestar atención al bebé que no puede mamar, que mama poco y se cansa o que tiene la respiración muy rápida o cansada.
“Éstas son señales de advertencia para que los padres busquen atención cardiológica para sus hijos”.
Otro síntoma, en el caso de problemas de oxigenación de la sangre, es que el niño se pone morado, especialmente en la punta de la nariz y los labios.
Los niños mayores pueden informar, por ejemplo, dolor en el pecho o sensación de palpitaciones, que pueden ser causados por una arritmia.
vida normal
Es común que las cardiopatías congénitas se resuelvan con un solo procedimiento. Pero, en otros casos, el paciente debe someterse a varias cirugías seguidas, desde el nacimiento hasta la edad adulta.
“Cuando se diagnostica correctamente, la posibilidad de que la persona tenga una vida normal es inmensa”, afirmó Renata Mattos.
Los profesionales que tratan a estos pacientes deben tener cuidado porque, a medida que envejecen, además de cardiopatías congénitas, empiezan a tener “problemas de adulto”, como hipertensión o colesterol alto. El médico destaca que los pacientes con enfermedades cardíacas cada vez sobreviven, trabajan y llevan una vida normal, con atención médica.
“Antes pensábamos que estos niños no podían hacer nada, no podían practicar ningún deporte, y eso no es cierto. Hoy en día, incluso animamos a estos pacientes a hacer ejercicio”.
Tres cirugías
A Nathan Senna Alves le diagnosticaron una cardiopatía congénita grave al nacer. Su tía, que era enfermera, lo llevó cuando era bebé a la institución Cardíaca Pró Criança, que atiende a niños con este problema de salud desde hace 30 años.
“Doctora Rosa [fundadora da instituição] Me acogió desde que nací. Hice un seguimiento completo y a los 2 años me tuvieron que operar por primera vez. Siempre me han atendido allí. Fue mi segundo hogar, desde que nací”, dijo Nathan Senna Alves, hoy de 30 años, a .
A los 6 y 18 años se sometió a dos operaciones más para sustituir válvulas cardíacas. “Me operaron cuando tenía 18 años, el día de mi cumpleaños, que es el 19 de mayo”.
Nathan está casado, tiene un hijo de 12 años y no tuvo complicaciones tras la tercera cirugía. Actualmente cursa tratamiento en el Policlínico Piquet Carneiro, vinculado a la Universidad Estadual de Río de Janeiro (Uerj).
La cardióloga pediátrica Rosa Célia, creadora del proyecto, dijo que historias como la de Nathan muestran la importancia del acceso a la atención médica.
“Cuando hay un diagnóstico temprano y acceso a un tratamiento adecuado, las cardiopatías congénitas no tienen por qué definir los límites de la vida”.
A lo largo de estas tres décadas, la institución atendió a más de 16 mil niños y adolescentes y brindó 130 mil consultas, garantizando una atención completa y gratuita a las familias atendidas.
Monitoreo en el SUS
El Sistema Único de Salud (SUS) ofrece seguimiento integral de niños con cardiopatías congénitas, desde ecocardiogramas prenatales hasta cirugías de alta complejidad..
Los principales pilares de acción y prevención en Brasil incluyen:
- Ecocardiograma Fetal: Prueba recomendada por el Ministerio de Salud a realizarse entre las semanas 24 y 28 del embarazo para detectar anomalías antes del nacimiento;
- Little Heart Test (Pulsioximetría): Cribado neonatal obligatorio que se realiza a recién nacidos aún en maternidad, entre 24 y 48 horas de vida, para identificar tempranamente enfermedades cardíacas críticas.
- Línea de Atención SUS: Los pacientes diagnosticados son derivados a la red especializada, donde pueden recibir tratamiento clínico o quirúrgico íntegramente costeado por el Sistema Único de Salud.
