La muerte de una niña de seis años, ocurrida en marzo de 2025 tras una terapia génica experimental en China, fue ignorada por los investigadores, según una investigación publicada el jueves por la revista Ciencia y el blog especializado Retraction Watch.
Apodada “Mei”, la niña padecía el síndrome de Snijders Blok-Campeau, una rara enfermedad genética ligada al gen CHD3. Esta condición causa especialmente discapacidad intelectual, pero las personas que la padecen generalmente tienen una esperanza de vida normal. Una semana después de recibir tratamiento para corregir esta mutación en el cerebro, la pequeña murió a causa de una grave reacción inmune.
Los padres nunca fueron informados de los riesgos.
La investigación afirma que los padres, que pagaron más de 800.000 dólares por este tratamiento experimental, no fueron informados adecuadamente de los riesgos. Antes de esta intervención, “Mei” respondía positivamente a la logopedia y a la terapia ocupacional a pesar de un ligero déficit cognitivo.
El ensayo clínico fue dirigido por el neurocientífico Zilong Qiu, quien buscó desarrollar una terapia genética dirigida directamente al cerebro utilizando editores de bases genéticas. Tras la muerte de la pequeña, publicó en Naturaleza un artículo dedicado al trabajo preclínico, sin mencionar este caso.
Se han minimizado los riesgos
El investigador simplemente escribió que “cerrar la brecha entre la investigación preclínica y la aplicación clínica sigue siendo un desafío importante”. Siete expertos entrevistados en la encuesta creen que se han minimizado los riesgos y piden una revisión exhaustiva de los datos presentados.
Nuestro expediente sobre China
Este caso reaviva interrogantes sobre el uso de tratamientos experimentales en pacientes con enfermedades no mortales. Se produce cuando China busca establecerse en el campo de la biotecnología, varios años después del escándalo de 2018 que involucró al genetista He Jiankui.
