En la vida, a Adèle le encanta cocinar, el teatro de improvisación y cantar Lady Gaga a la hora del desayuno. “Lo que también me gustaría hacer son deportes de combate, para desahogarme, pero no todas las actividades se adaptan a la discapacidad”, afirma la niña de 10 años, que acaba de regresar del colegio. Desde su nacimiento, la ligeriana sufre parálisis cerebral, una discapacidad motora que le provoca, en su caso, una parálisis parcial de las cuatro extremidades, especialmente del lado izquierdo, y una dificultad para hablar. “Mis neuronas han explotado”, dice entre dos bocados de su preciado snack, “mi mano izquierda está más tensa que la derecha, ¡pero soy muy flexible de todos modos! »
Apoyada sobre una bola ovalada que le permite sentarse entre la mesa del salón y el sofá, Adèle se siente muy cómoda con la idea de hablar de su discapacidad. Ella es quien dirige el baile y avisa a quienes (sus padres) quieren hablar. “Debido a la parálisis cerebral, no puedo caminar, pero no me duele”, asegura, “a veces me hormiguean los pies, los siento como si fueran de plástico”.
Una discapacidad descubierta a los diez días
Con sólo 10 años, la hija menor de dos hijos ya se sometió a una radicelectomía. La operación consiste en cortar unas cuantas fibras nerviosas para reducir la rigidez muscular. “A los 4 años, Adèle caminaba con los pies extendidos, recuerda su padre Frédéric sin quitarle los ojos de encima, esta espasticidad [rigidité musculaire] Comenzó a invadirla a medida que crecía”. La operación le permitió volver a poner los pies en la tierra y volver a caminar con la ayuda de un tercero.
Frédéric y Eugénie descubrieron esta desventaja cuando su hija tenía diez días. Un retraso que no es anormal ya que la parálisis cerebral se manifiesta “tras una lesión [saignement ou anoxie] en un cerebro que se desarrolla rápidamente durante el embarazo, durante el parto o durante los dos primeros años del niño”, populariza Audrey Fontaine, fisioterapeuta especializada en rehabilitación neuropediátrica y miembro del consejo científico de la Fundación para la Parálisis Cerebral. Una característica que se refiere a “un nacimiento entre 500”, recuerda el especialista.
Encontrar tu equilibrio
Apenas salieron de la sala de maternidad, los padres de Adèle se sintieron angustiados. “No sabíamos nada sobre la discapacidad y, sobre todo, no previmos sus consecuencias”, recuerda Eugénie, “de la noche a la mañana, nuestras vidas, nuestras libertades y nuestras decisiones se vieron condicionadas. » Muy rápidamente, los dos residentes de la zona de Nantes tuvieron que organizar su vida cotidiana en torno a esta discapacidad: abandonar sus respectivos contratos permanentes, renovar sus viviendas, contactar a los profesionales adecuados. La familia finalmente encontró su organización, pero todavía lamenta algunas dificultades, especialmente en términos de apoyo.
Adèle (centro) con su padre Frederic, su madre Eugénie y su hermano mayor Souan.– A. Rochet / 20 MinutosAdèle fue seleccionada para participar en el primer Consejo Infantil del Consejo Consultivo Nacional de Personas con Discapacidad (CNCPH). En su jardín colgó un mensaje para Emmanuel Macron, que había visitado la ciudad unas semanas antes.– A. Rochet / 20 Minutos
Un año antes de entrar en la escuela secundaria, los padres de Adèle decidieron enviarla a una nueva escuela, “para que pudiera hacer nuevos amigos con quienes vivir su etapa en sexto grado”, explica Eugénie, “pero resultó ser mucho más complicado de lo esperado”. Después de seis años junto a la misma AESH (que apoya a los estudiantes con discapacidad), Adèle ahora se queja del aislamiento social: “Ahora no tengo muchos amigos y mi nueva AESH sólo está allí a tiempo parcial. Cuando estoy sola en clase, siempre es un desastre y tengo problemas para concentrarme. »
“Me gustaría que AESH cobrara mejor”
Adèle tuvo la oportunidad de verbalizar este problema cuando fue elegida por el primer Consejo Infantil del Consejo Consultivo Nacional de las Personas con Discapacidad (CNCPH). El sistema permite a los niños con discapacidad dar su opinión sobre proyectos de ley y hacer propuestas sobre temas que les conciernen. “He propuesto que se pague mejor a AESH para que sean más y sean valorados”, explica la joven que se toma muy en serio su papel.
Esta responsabilidad complementa una agenda ya ocupada. Al mismo tiempo, Adèle debe visitar periódicamente a un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta y un logopeda. Un seguimiento esencial para su crecimiento “A través de la rehabilitación, podemos ayudar al cerebro a establecer nuevas redes para aprender nuevas funciones”, explica Audrey Fontaine. A través de juegos, Adèle aprendió recientemente a abrocharse la chaqueta, a utilizar el ordenador o a abrir un yogur. Pequeñas cosas cotidianas que le permitirán, una vez adulto, realizar la larga lista de sus deseos, como descubrir Nueva York y convertirse en cocinero.
