Datos del Ministerio de Salud revelan que aproximadamente 5 mil niños nacen cada año con labio y paladar hendido en Brasil, lo que equivale aproximadamente a un caso por cada 650 nacimientos.
Es la malformación craneofacial congénita más común en el país y una de las principales causas de la necesidad de seguimiento especializado desde los primeros meses de vida.
El 24 de junio se recuerda como el Día Nacional de Concienciación sobre el labio y paladar hendido, con el objetivo de combatir el estigma y resaltar la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento multidisciplinar.
FOTO DE ARCHIVO – Hospital de Rehabilitación de Anomalías Craneofaciales de la Universidad de São Paulo. Foto: HRAC-USP/Divulgación
La afección, que la mayoría de las veces no tiene una causa genética, provoca un desarrollo incompleto del labio, el paladar (o ambos) durante el embarazo, lo que hace que el paladar no se una completamente al paladar. Esto resulta en una apertura que puede variar de tamaño, afectando el labio, la nariz o el paladar, generando impactos que van más allá de la apariencia física.
La fecha elegida para sensibilizar a la población es la misma que el día de la fundación, en 1967, en la ciudad de Bauru, en el interior de São Paulo, del Hospital de Rehabilitación de Anomalías Craneofaciales de la Universidad de São Paulo (HRAC-USP), conocido como Centrinho. El lugar es un centro de excelencia y un referente nacional y global en el tratamiento de esta anomalía.
Lo que distingue al hospital es la prestación de un tratamiento integral.que acompaña al paciente desde las primeras cirugías hasta el restablecimiento completo de las funciones odontológicas y logopédicas, asegurando la rehabilitación e integración social de estos niños.
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Causas y tratamientos
Según el cirujano craneofacial Cristiano Tonello, responsable del Departamento de Atención al labio y paladar hendido y Anomalías Craneofaciales del Centrinho, aún no existe una causa establecida para la malformación.
“Pueden presentarse casos asociados a síndromes o incluso a la herencia. Es decir, a veces se transmite a través del padre o de la madre o de otro miembro de la familia”.
Entre las principales consecuencias se encuentran dificultades para comer, hablar, oír, desarrollo dental y respirar, así como repercusiones emocionales y sociales que pueden acompañar al paciente durante toda su vida.
El tratamiento involucra diferentes especialidades y suele seguir al paciente durante muchos años. Cirugías reparadoras, logopedia, seguimiento odontológico, psicológico, pediátrico y otorrinolaringológico son parte de este recorrido de rehabilitación.
“El diagnóstico, en la mayoría de los casos, es visible. Y muchas veces se puede diagnosticar en el período prenatal mediante ecografía. Hoy en día, los tratamientos garantizan una excelente calidad de vida, siempre y cuando estos pacientes sean acompañados por equipos especializados y en el período adecuado, durante todo su crecimiento”, explicó Tonello.
Además de los desafíos clínicos, la afección afecta directamente a las familias, lo que genera inseguridad y preocupación sobre el tratamiento. Según el médico, el acceso al tratamiento es más fácil en algunas regiones del país, como el Sur, Sudeste y Centro-Oeste.
“Pero, en zonas del Norte y Nordeste, el acceso es bastante limitado. Centrinho es una institución que ha atendido a más de 100.000 pacientes en casi 60 años de historia. Y se destaca a nivel nacional e internacional por brindar un tratamiento integral a esos pacientes”, afirmó Tonello.
Viaje hacia la rehabilitación
Thyago se licenció en Derecho y, en 2010, recibió el alta del tratamiento Foto: Thyago Cézar/Archivo Personal
El día de su nacimiento, en enero de 1986, en la ciudad de São Paulo, el ambiente de celebración de su primer hijo fue sustituido por la angustia y la incertidumbre. Poco después del nacimiento, los médicos desaparecieron con el bebé. Ante la desesperación de los padres, un psicólogo del hospital les dio una noticia desoladora y les dijo brutalmente: “Su hijo no vino porque nació sin rostro”.
Horas después, los padres de Thyago Cézar lo recibieron en sus brazos, junto con la declaración de los médicos de que nunca hablaría ni tendría relaciones.
El cambio comenzó gracias a la recomendación de un amigo de la familia, cuya hermana trabajaba cerca de Centrinho. Con solo ocho días de edad, sus padres colocaron a Thyago en el auto para buscar tratamiento especializado.
“Bauru nos recibió inmediatamente. Y, cuando mis padres vieron esa gran cantidad de niños como yo, se calmaron y comprendieron que lo mejor era que viviéramos en Bauru para facilitar el tratamiento”, dijo Thyago, que actualmente tiene 40 años y es abogado.
El tratamiento de Thyago en Centrinho duró exactamente 25 años y tres meses. En total, fueron 10 cirugías y 12 años de uso de aparatos de ortodoncia, además de visitas intermitentes al dentista y seguimiento con logopedas, psicólogos y terapeutas ocupacionales.
Aunque la cirugía primaria para cerrar el labio generalmente ocurre a los tres meses y el paladar, alrededor del año, Thyago enfatizó que el proceso no es nada sencillo.
“La gente piensa que es sólo un caso de coser la boca, pero es mucho más que eso. Es un tratamiento que dura prácticamente hasta la vida adulta de esa persona. Y hay prejuicios, apodos en la escuela. Para mí, todo el tema estético se vio perjudicado. Pero tuve la suerte de tener unos padres que eran mejores que cualquier psicólogo y me animaron a afrontar los retos de frente”, afirmó.
Actuación
Thyago se licenció en Derecho y, en 2010, recibió el alta del tratamiento. En 2015, fue invitado por el servicio social Centrinho a participar de una audiencia pública con el objetivo de crear la Jornada Municipal de Concienciación sobre labio y paladar hendido.
Su actuación llamó la atención y, al año siguiente, fue invitado a integrar la Rede Profis Brasil (Red Nacional de Asociaciones de Padres y Personas con Labio y Paladar Hendido), una organización sin fines de lucro que integra asociaciones de apoyo a las personas con labio y paladar hendido y a sus familias en todo Brasil.
La red promueve el acceso a la rehabilitación multidisciplinar, la acogida y la defensa de derechos.
A partir de su formación y experiencia jurídica, Thyago comenzó a luchar por garantizar los derechos a nivel nacional. Continuó sugiriendo proyectos de ley para equiparar a las personas con labio y paladar hendido con personas con discapacidad.
La propuesta ya fue presentada en 20 estados brasileños. En diez fue aprobado y en nueve está en trámite. En el estado de São Paulo, el proyecto fue vetado por el gobernador Tarcísio de Freitas, luego de haber sido aprobado por unanimidad en la Asamblea Legislativa. El mismo proyecto se encuentra en trámite en la Cámara de Diputados.
Al analizar su carrera, Thyago rechaza la etiqueta de victorioso.
“Yo diría que soy alguien que tuvo acceso. Tuve el privilegio de poder vivir cerca de un hospital de renombre mundial, de tener medios económicos para el postoperatorio y de haber tenido la oportunidad de estudiar. Muchas familias enfrentan barreras geográficas y financieras insuperables para acompañar a sus hijos a sus citas semanales”.
Thyago destaca puntos cruciales como la concientización, es decir, informar a las familias sobre la existencia del tratamiento, evitar que los niños crezcan sin cirugías primarias por desconocimiento de los padres, y el acceso efectivo con transporte y alimentación garantizados para que los pacientes puedan llegar a los centros de rehabilitación.
“También es fundamental la formación profesional, instruyendo a los profesionales de las maternidades y de las unidades básicas de salud para que sepan identificar la fisura y enviar a los bebés a los lugares correctos de forma inmediata. Y también que las administraciones públicas inyecten recursos en la rehabilitación, porque, aunque la fisura no provoca la muerte física directa, la falta de tratamiento “mata el alma” y invisibiliza al individuo, impidiéndole desarrollar todo su potencial”, concluyó Thyago.
