Genética y hereditaria, la anemia falciforme es más amplia que la anemia, nombre con el que habitualmente se la conoce. En una entrevista con la hematóloga Marimília Pita aclaró ese y otros mitos sobre este padecimiento de salud, que afecta hasta 100 mil brasileños, según estimación del Ministerio de Salud.
“Todo paciente falciforme es anémico. La anemia falciforme es una enfermedad sistémica que afecta a todos los órganos. Es genética, hereditaria y se transmite de padres a hijos”, resumió el médico.
Creadora de la organización no gubernamental (ONG) Lua Vermelha, que crea conciencia sobre la anemia falciforme, Marimília Pita es también oncohematóloga pediátrica y fundadora del Comité de Hematología Pediátrica de la Asociación Brasileña de Hematología, Hemoterapia y Terapia Celular (ABHH).
Este 19 de junio se celebra el Día Mundial de Concientización sobre la Anemia falciforme. La fecha fue establecida por la Organización de Naciones Unidas (ONU) para dar visibilidad a esta condición genética, reducir prejuicios y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
Glóbulos rojos en forma de hoz
La anemia es el primer síntoma importante de esta enfermedad que suele diagnosticarse. Esto se debe a que lo que causa esta condición de salud es un cambio en los glóbulos rojos, también conocidos como glóbulos rojos, que son las células sanguíneas encargadas de llevar oxígeno a los tejidos.
En una persona que padece esta condición genética, el glóbulo rojo pierde su forma natural, similar a la de una semilla de frijol, y adquiere una apariencia más alargada, similar a una hoz. De ahí el nombre de hoz, que significa en forma de hoz.
Hematóloga Marimília Pita por Marcelo Machado/RN Imagen
“Como esta célula es muy larga, no dura el mismo número de días que una célula normal, que dura 120 días. En la anemia falciforme, se descompone después de 20, 30 e incluso 80 días. Por lo tanto, el paciente siempre está anémico”.
Además, los glóbulos rojos largos son rígidos y, cuando se rompen, obstruyen los vasos sanguíneos, mientras que los glóbulos rojos normales son súper flexibles y transportan oxígeno a todos los microvasos del individuo.
A lo largo de la vida, este paciente comienza a sufrir las consecuencias de que los glóbulos rojos con este formato no lleguen a todos los tejidos, provocando “microinfartos” que pueden afectar desde extremidades hasta órganos, como el corazón y los ojos.
“Esa zona se queda sin sangre, no respira, se infarta y la función del órgano disminuye. Esto hace que, a medida que el paciente crece, se convierte en un individuo con una enfermedad cardíaca, un neumópata, una nefropatía, etcétera”.
prueba de pie
Sin embargo, el diagnóstico de anemia de células falciformes puede ocurrir antes. Hace 25 años, el Ministerio de Salud incluyó un test de hemoglobina capaz de detectarla en el Test del Talón, un examen obligatorio y gratuito para los recién nacidos.
El diagnóstico precoz, incluso en la sala de maternidad, hace que la evolución de la paciente sea mucho más fluida, según la hematóloga. Entre los principales logros está la prevención de infecciones, una de las principales causas de muerte entre estos pacientes antes de los 7 años.
En la mayoría de los casos, la enfermedad no tiene cura, pero se puede controlar y aliviar sus síntomas con tratamiento médico. En algunos casos, el tratamiento curativo mediante trasplante de médula ósea es posible cuando el paciente cumple los criterios de elegibilidad y encuentra un donante compatible.
dolor intenso
Otro síntoma común de la anemia falciforme es la aparición de intensas crisis de dolor. Esta afección es causada por la obstrucción de pequeños vasos sanguíneos por glóbulos rojos falciformes.
El dolor es más común en los huesos y las articulaciones, pero puede afectar a cualquier parte del cuerpo. En los niños pequeños, los ataques de dolor pueden afectar los pequeños vasos sanguíneos de las manos y los pies, provocando hinchazón y enrojecimiento de la zona, además de dolor.
Estos dolores pueden ser tan intensos que muchos pacientes tienen que ser ingresados en unidades de cuidados intensivos (UCI) para que puedan recibir morfina, afirma el hematólogo. Lamenta que los profesionales de la salud muchas veces no estén preparados para afrontar esta situación de dolor agudo.
El médico representa a Brasil en un gran estudio internacional con 2.000 pacientes, de los cuales 260 eran brasileños. En este estudio, sólo el 34% de los pacientes en Brasil recibieron morfina durante los ataques de dolor, mientras que en Estados Unidos, el 98% y, en Canadá, el 99%.
“El paciente sufre esto. Y, con el tiempo, empeora clínicamente. Y lo peor de todo esto es que este paciente, en la mayoría de los casos, es considerado un adicto”. [dependente químico]. Porque llega a urgencias aullando de dolor y pidiendo, por amor de Dios, morfina”.
Racismo
Entre todos los desafíos que enfrentan los pacientes con anemia falciforme, Marimília destaca uno que proviene del exterior del cuerpo de los pacientes: el racismo estructural. La enfermedad es más común en la población negra.porque la mutación genética que causa la afección se habría originado en el continente africano, explicó el médico.
“Entonces surge el problema del racismo, porque es una enfermedad hematológica crónica que mata y los pacientes son pobres. En Brasil, hay una relación directa entre la raza negra y la condición socioeconómica del individuo”.
La enfermedad, sin embargo, no se limita al continente africano ni es exclusiva de la población negra, especialmente en un país mestizo como Brasil.
“Es una enfermedad global. También ocurre en India, Arabia, Europa, América, Australia, el Caribe, en todas partes del mundo”, reforzó.
Diagnóstico temprano
Nilceia Alves Gomes da Silva descubrió que su hijo Agner Eduardo da Silva tenía anemia falciforme cuando estaba por cumplir 2 años.
“Comenzó con crisis que hasta entonces no sabía qué eran, con dolores en la mano, en el pie, que estaban hinchados. Luego lo llevé a urgencias y los médicos dijeron que era un animal que lo había mordido y cosas así”, contó Nilceia. .
Recién cuando pagó una consulta con un médico privado se enteró de que existía la posibilidad de que su hijo tuviera anemia falciforme, debido a todos los síntomas que presentaba. Al conocer la situación financiera de Nilceia, el médico remitió el caso a dos instituciones gratuitas de São Paulo: la Santa Casa de Misericórdia y el Hospital das Clínicas.
“Ahí comenzó nuestro viaje”, recuerda Nilceia, que vio a su hijo hospitalizado por primera vez cuando tenía 12 años. Hoy tiene 47 años y ha sido hospitalizado cinco veces por crisis de anemia falciforme.
Nilceia Gomes da Silva y su hijo Agner Eduardo. Foto: Agner Eduardo/ Archivo personal
A pesar de las dificultades, Nilceia está orgullosa de que sus hijos hayan estudiado. Agner es abogado, está casado y tiene una hija.
“Él todavía tiene la enfermedad hasta el día de hoy, pero no es un pobre. Tiene que saber vivir con la enfermedad, ejercer sus derechos y vivir”, dijo Nilceia.
Hospitalizaciones constantes
También paciente de la hematóloga Marimília, Lucas Henrique Gama Nascimento tiene actualmente 35 años y nació con anemia falciforme.
“Realmente no entiendes que tienes que ser un poco diferente a los demás niños. Siempre existe esa cosa de no hacer esto, evitar aquello. Y hay que lidiar con las limitaciones”, dijo Lucas. .
Las hospitalizaciones fueron una constante en su vida, con fuertes ataques de dolor. Destacó que la anemia falciforme provoca una serie de cosas que no sólo son físicas, sino también emocionales.
“No tienes ninguna seguridad. Estás bien, pero no puedes planificar mucho. A veces, planificas y te frustras, porque te despiertas con dolor”, dijo, quien contó con apoyo para superar estos problemas. “Gracias a Dios, tuve una madre que nunca lo convirtió en una carga. Ella siempre me levantaba y me decía: ‘Sí, puedes, eres como los demás, eres fuerte'”.
Celebra que, a pesar de las dificultades, logró ser la primera persona de su familia en ir al colegio federalegresada del curso de Tecnología de Sistemas Electrónicos Digitales del Instituto Federal de São Paulo (IFSP).
Lucas Nascimento y familia. Foto: Lucas Nascimento/ Archivo personal
Lucas trabajó en el área durante 12 años y actualmente se encuentra alejado debido a una secuela de la anemia falciforme ─ necrosis en el fémur. Para recibir una prótesis, como recomiendan los médicos, necesita gozar de buena salud, pero de momento Lucas se está recuperando de un fallido trasplante de médula ósea y está a la espera de ser operado del fémur.
Casado y con dos hijos pequeños, de 1 y 4 años, Lucas también es escritor. Publicó el libro tienes un propósitoen el que ayuda a las personas a tener inteligencia emocional y espiritual para superar las dificultades.
Anemia falciforme – Hematóloga Marimília Pita. Foto: Marcelo Machado/RN Imagen – Marcelo Machado/RN Imagen
